Mi objetivo aquí es plasmar 2 realidades:
* Lo que la industria hace, piensa que hace o considera que es bueno para y por el paciente.
* Y lo que el paciente recibe, le llega y quiere o necesita realmente.
Siendo esquemáticos para poner foco y no perdernos en grandes párrafos.
El Mantra
Todas las personas que trabajamos en este sector hace ya unos años que conocemos ese mantra de: Patient First, Patient Centricity, Patient empowerment, Patient Engagement.
Las conocemos, y por tanto, tratamos de llevarlas a cabo de la mejor manera posible, pero ¿Realmente lo estamos haciendo? ¿Lo estamos dando todo para ello o solo partidas presupuestarias? ¿Les estamos escuchando, a miles y no a pequeños grupos o en charlas/talleres? Jugando con aquella famosa frase del siglo XVIII… “Todo para el Paciente pero sin el Paciente“.
La inversión del esfuerzo y foco de atención
En el ecosistema de compañías farmas, consultoras o agencias, al pensar en estrategias, activaciones, planes de comunicación, de adherencia, journeys de paciente, somos conscientes de 2 líneas de trabajo:
– Medical / HCPs.
– Pacientes.
Si trabajamos en la segunda línea de Pacientes, Grupos o Asociaciones, que normalmente suele ser infinitamente inferior a la de profesionales, entonces tiene un sentido.
Se nos pide desde Global comenzar a poner al paciente en el centro del ADN de la compañía, y esto ¿qué quiere decir exactamente?
Primero estaría bien diferenciar qué es cada cosa para reconocerla:
1.- Patient first o Centricity (debería ser el eje como elemento en el que gira siempre el flujo de trabajo y procesos, para que pasase por el paciente y su validación de una u otra manera).
Poner al paciente en el centro es entender que , aunque obviamente hay que vender al final del día, en el final de la cadena está nuestro user que no es otra cosa que un paciente, con mejores o peores condiciones de vida o atención y con posibilidad de vivir años o de morir en semanas.
Este ADN liderado por dirección tiene que bajar hasta el último perfil de la compañía, sino es papel mojado.
2.- Patient Experience (La experiencia del paciente, es decir, lo que vive, le sucede y este percibe. Todo el viaje desde su diagnóstico o antes , hasta otros estadios o el cuidado y gestión de todos los aspectos y detalles de su día a día):
* Afecta a su gestión de la enfermedad.
* Reduce sufrimiento y esfuerzos.
* Diferencia a las compañías unas de otras por su trabajo.
* Aquí el paciente es cocreador y construye con la compañía, pero en grupos definidos no requiere el compromiso de muchos, diariamente es un proyecto. Pero la experiencia que hemos trabajado no nos sirve sin el compromiso del paciente y sino no llega al mayor número de pacientes…
3.- Patient Engagement / empowerment (El compromiso del paciente, es decir se involucra no solo en el diseño de su experiencia y tratamiento sino en su propia salud y cuidado hasta tener, tanto particularmente como si se agrupan, mayor participación):
* Empodera al paciente y le activa.
* Reduce costes.
* Mejora su tratamiento.
* Se mide via PAM (Patient Activation Measure), PHE (Patient Health Engagement ) y otras vías como y midiendo su motivación y emoción, acompañamiento, sociabilidad, etc.
Qué podemos trabajar y nos está permitido desde la industria
1.- Para empezar mucho awarness está bien, si llegamos a todos los que tenemos que llegar. Sobre todo no tengo claro que sin continuidad las campañas one shot impacten en niveles más profundos llegando al día a día del paciente o familiar. Pero son necesarias aunque quizás es buen momento para replantearnos el modelo al uso del “impacto come presupuesto” en poco tiempo.
2.- Si legal nos lo permite o tenemos departamento de Patient advocacy o incluso Patient Engagement (casi inexistentes) activamos acciones con asociaciones, encuentros, talleres, focus group. Los planes de adherencia también, hay cientos por comunidades. Sin embargo, sigue siendo el gasto en salud más elevado al año en España casi 22.000 M €. Sigue sin existir un modelo o plataforma estandarizada que centralice estas acciones y podamos extraer mediciones valiosas y trabajar un Business Intelligence práctico y emocional.
Todo esto seguro que aporta al paciente (el paciente que está y llega a una asociación) seguro nos da buena imagen, seguro la asociación en muchos casos se mueve bien y da visibilidad para mejorar la calidad de vida. Pero… ¿es suficiente? Es suficiente hacer grupos de trabajo de 60 pacientes o planes de adherencia de 800 cuando de muchas patologías hay millones de pacientes en España, miles comportándose como ciudadanos normales y viviendo su vida y por supuesto en entornos digitales… ¿dónde están?
No atraigas al paciente a tu terreno, vete al suyo
Según numerosos estudios ya desde al año 2000:
1.- El 80 % de los pacientes consulta sus dudas online, buscan al salir del médico.
2.- Cada 3 segundos hay una consulta de salud femenina en Google.
3.- Las comunidades de pacientes y familiares creadas de manera natural en foros, grupos de whatsapp, Redes sociales es constante, continua y una realidad.
4.- El paciente y familiar o cuidador, los millones de ciudadanos que hacen la misma vida que el resto e incluyo a los mayores de 65 años, interactúan y consumen en un entorno digital. Me cito de otro artículo, “la transformación digital de la industria en necesaria, ya que el paciente, familiar y HCPs se transformaron y son digital hace tiempo».
5.- El paciente confía más en entornos donde contacta y dialoga con otros pacientes más que con plataformas de la industria.
Lo tendría en cuenta
1.- Crear relaciones fuertes y escuchar la comunicación “Peer to Peer” da las claves del flujo que buscamos.
2.- Todos sabemos y hay muchos datos que un paciente activado mejora su seguimiento a la adherencia, reduce el número de muertes y ahorra costes.
3.- Es un hecho que los pacientes están hablando y compartiendo información, sensaciones, emociones y apoyos cada día, segundo a segundo entre ellos, con gente como ellos, con familiares. En nuestras plataformas por ejemplo gestionamos con nuestra propia farmacovigilancia 1,5 interacciones al segundo…
Qué esperan ellos
¿Qué sucede cuando diagnostican un cáncer? ¿Qué pasos dar? ¿Qué pregunto en la consulta? ¿Cómo recuerdo lo que me han dicho? ¿Cómo le hablo a mi familiar enfermo? ¿Cómo le hablo a mismo hijos? ¿Qué tratamientos has probado? ¿A quién le cuento esto que me entienda?… los pacientes nos demandan este tipo de interacciones, esta información pero de manera digerible al tiempo que vivimos. Este tipo de preguntas la escuchamos a diario en el entorno digital, hay miles de foros y conversaciones al día. ¿Dónde estamos a nivel industria?
El patient engagement no es una estrategía dentro de la compañía, es una labor social que ayuda a salvar vidas. Tenemos que estar donde están ellos, el 85% de los pacientes prefieren entornos de pacientes y redes sociales antes que plataformas web de farmas, según los resultados de varios estudios Health Mapping® de nuestra consultora. Quieren su espacio de intimidad, que si supiésemos acercarnos a ellos o darles servicios más allá del medicamento o de hacer charlas, talleres o grupos reducidos, quizás les conociéramos mejor y nos permitirían poder ayudarles en su tratamiento y en el ciclo global de su enfermedad. En conversaciones en varias de nuestras plataformas hemos detectado este tipo de frases: Si nos escuchasen aquí…
Escúchame y podremos hablar…. si legalmente puedo
Hay una realidad y por más que queramos no vamos a poder frenarla: la era digital. Tendremos en algún momento que ir poco a poco buscando soluciones y la manera de hacer las acciones dentro del marco legal. Conocer esta situación y la de los departamentos legales, farmacovigilancia, regulatorio es clave en estos momentos, hay maneras de crear estos vínculos y relaciones y pienso que es el momento de explorarlas.
Los pacientes diagnosticados, y lo que es lo peor sin diagnosticar, o los que no siguen el tratamiento, están allí fuera, dialogando o sin saber que podrían prevenir o ser diagnosticados y no les estamos haciendo en verdad el caso que merecen, ¿o sí?
Digital (para mí este término es casi obsoleto), diferencia y excluye otras acciones, el mundo ya es on y off a la vez, hoy en día todo es líquido e integrado y es imparable y si no comenzamos a cambiar nuestra visión y acercamiento vamos a perder algún tren, o seguro alguien lo tomará a tiempo y esperemos sean players con criterio y rigor médico. Es momento por ejemplo de ver la legislación que tenemos actual sobre el sector salud y las farmas, del acceso al paciente.
Está más que probado y doy fe de ello que la farmacovigilancia está muy controlada hoy en día en las redes, si se hace bien por supuesto, que las comunidades de pacientes ajenas o de compañía funcionan y son amplias y generan una cantidad de insight estupendos para conocerlos mejor .
El paciente quiere comprometerse, activarse pero hay que darle herramientas para que no lo haga de manera poco rigurosa, necesita servicios útiles.
Construyamos entornos y servicios útiles y ellos permanecerán
Es el momento de poner sobre la mesa el abordaje a nivel departamentos legales, no de lo que se puede o no hacer, que eso ya lo sabemos sino cómo se puede hacer, que hay maneras y muchas. La era interactiva (prefiero este término al digital, esto va de interacciones y crear vínculos) dispone de una gran variedad de canales a parte de los habituales y múltiples maneras. Para nosotros esto es fundamental y es así como lo hacemos realidad en Pacientalia.com, la primera red app de pacientes crónicos que conecta a pacientes con diversas patologías con la finalidad de mejorar su calidad de vida y compartir sus emociones y motivaciones. No todo vale ni todo funciona pero están aquí. Social Media, Podcasts, Apps, HealthBots, Marketing 1 to 1, y actualmente ya estamos trabajando con Interfaces de voz que considero es toda una revolución, usar el UX más natural en el día a día de un paciente, su VOZ.
El journey de un paciente como dije antes va desde antes del diagnóstico, ya que debería llegar a saber que tiene que acudir al médico por unos síntomas determinados, hasta la fase del día a día y estilo de vida, acompañamiento, actividades sociales. Cuando nos fijemos en esto realmente y el resultado de apoyar las asociaciones con casi 6 M € anualmente como estos últimos años (cosa necesaria) pero… con tanto aporte tenemos la responsabilidad de construir soluciones de valor. Pasemos a poder decir ”Hablemos, me has escuchado”.
Equipo de Contenidos
Acuam Healthcare®
