REPLAY Primer Encuentro Pacientes Covid en España

El 22 de mayo de 2020 se celebró el primer encuentro virtual de pacientes COVID entre personas confinadas, pospacientes y familiares organizado por Pacientalia® a iniciativa de Acuam® HealthCare y del Instituto de Experiencia del paciente IEXP. Participaron pacientes de 11 países, de los cuales 102 procedían de España, 16 de Latinoamérica, incluyendo Brasil, y 4 de otros países de Europa Occidental (Francia, Suiza y Países Bajos).

Durante 60 minutos se produjo un diálogo entre los pacientes y profesionales de la salud, en concreto, Pedro Landete, neumólogo del Hospital de La Princesa (Madrid), así cómo Gema Rojo y Cristina Velasco, profesoras de psicología de la Facultad de Medicina de la Universidad San Pablo CEU. El encuentro fue moderado por Íñigo García, paciente de Covid, cirujano también en el Hospital de la Princesa.

Los pacientes plantearon 50 preguntas a los profesionales, si bien no todas de pudieron responder. De estas preguntas, la mayoría se enfocaron a cuestiones relativas a los test para detectar el virus (16%), a la posibilidad de volver a infectarse (14%) y el miedo a volver a contagiar (14%) Dentro de este campo específico, un 4% de las preguntas se refirió a la inmunidad. La enfermedad Covid desde el punto de vista clínico supusieron otro 14% de las preguntas, mientras que un 6% de las mismas se centró en síntomas concretos y un 4% mostraban preocupación por el seguimiento tras el alta. Los problemas de salud mental fueron otro tema importante (10%) junto con aspectos relacionados con la seguridad y la desescalada (10%); el encuentro tuvo lugar el fin de semana previo al cambio de Fase Cero a uno en la Comunidad de Madrid.

Se observa así, que la gran preocupación de los pacientes son los temas relacionados con el contagio, la reinfección y la inmunidad, así como la prevención para evitarlos, que son los test. Este bloque sumó el 48% de las preguntas. “A los pacientes que hemos tenido una sintomatología leve pero que nos ha durado 2 meses (…) ¿para darnos el alta no nos van a realizar ninguna prueba para comprobar que estamos curados?” se quejaba Elisenda.

De hecho, durante el encuentro el 36% de los pacientes manifestó no haberse realizado pruebas ni serológicas ni de PCR.

En este sentido, el Doctor Landete aseguro que la mayor parte de la población no sabe en qué momento inmunológico está” y “uno de los problemas más importantes de las pruebas es que no son 100% fiables”.

Los aspectos clínicos, de sintomatología y seguimiento suponen el 24% de las preocupaciones. La salud mental, con el 10% de las preguntas quizá no parezca el tema en apariencia más urgente por el número de preguntas.

Sin embargo, el análisis más en profundidad de la conversación demuestra que es posiblemente el tema latente de mayor importancia. La mayor preocupación de este grupo se centró en la posibilidad de contagiar, ser contagiados y la inseguridad que provoca que no existan test suficientes, que no se sepa qué test son los que se deben aplicar cuándo  y que no existan instrucciones ni protocolos. Es decir, los pacientes están hablando de una situación objetiva de incertidumbre que genera de miedos concretos, los cuales producen ansiedad. “… hay muchos trabajadores con terror a volver a trabajar”, aseguraba una paciente. De hecho, el 20% de los participantes aseguró haber sentido culpa por haber contagiado.

Una parte significativa de la conversación giró precisamente en torno a los temores y miedos, lo que casa con los resultados del estudio interuniversitario sobre las consecuencias del confinamiento durante la pandemia, según el cual un 46% de los españoles han experimentado malestar psicológico.

Durante el encuentro el 55% de pacientes dijo  haber sentido ansiedad, el 45% tristeza y el 20% culpa por haber contagiado a los demás. Sólo el 1% afirmó no haber sentido nada en especial.

Otro problema psicológico del que se habló se centró en  lo que significa estar aislado; en este caso doblemente aislado, ya que dentro del confinamiento general, los pacientes con Covid-19 vivieron encerrados  en habitaciones, sin poderse mover por su casa y con contacto muy escaso con sus familias. “Ésta ha sido la enfermedad de la soledad”, aseguraron las psicólogas presentes en el encuentro.

Por último, la conversación tuvo lugar, como ya se ha dicho, el dos días antes del paso de la Comunidad de Madrid a Fase 1, de modo que otra parte significativa de la conversación se centró en la seguridad, en el uso adecuado de mascarillas y a la necesidad de no relajarse.  “De nosotros depende que tomemos las medidas necesarias de prevención”.

Conclusiones

En resumen, la mayor preocupación manifiesta de los pacientes con Covid-19 gira en torno al contagio, la reinfección y la inseguridad en torno a los tests. La mayor preocupación latente (no manifestad directamente) de los pacientes está relacionada el miedo, la ansiedad y la incertidumbre. También latentes están los impactos psicológicos del aislamiento y el duelo. Por último, los aspectos clínicos de la enfermedad producen mucho interés, pero no suscitan preocupación, posiblemente.

Por lo tanto, se hacen necesaria una información segura, validada y bien canalizada sobre contagio, seguridad y tests. Seguramente esta información, además de solucionar de forma práctica cuestiones de seguridad y evitar rebrotes, contribuya a disminuir el impacto psicológico que el producen el miedo y la ansiedad. En segundo lugar, es esencial tratar el impacto psicológico que genera el aislamiento. No necesariamente a través de atención profesional como única vía; una voz amiga y hablar con otros pacientes son necesidades que han puesto de manifiesto de los participantes en el encuentro. Y por último, la información sobre aspectos clínicos y sintomáticos de la enfermedad  también debe ser canalizada.

Proponemos Pacientalia® como canal para esta información y para webinars específicos sobre estas temáticas.  También como lugar de encuentro, ya que el 72% de los pacientes expresó la necesidad de compartir con otros pacientes. Los hospitales cuentan con los datos de los pacientes enfermos y dados de alta. Sugerimos que a través de los mismos refieran a Pacientalia como una de las fuentes seguras, entre otras, ya que todas las informaciones que se incorporen han de pasar por el filtro de la Sociedad Española de Calidad Asistencial SECA.