Compartimos un extracto del post de Laura Diéguez, Comunidades de pacientes reales vs Comunidades de pacientes virtuales, publicado en su blog, Tazón de Azúcar, el 27/10/2012
El paciente en la nueva era digital
El uso social de Internet, lo que llamamos Web 2.0, ha favorecido el manejo de información sanitaria. Muchos pacientes usan Internet con el objetivo de aprender sobre su salud, compartir experiencias y socializarse con otros pacientes.
Los nuevos pacientes han adquirido un papel más activo en la toma de decisiones sobre su salud y/o su enfermedad por lo que ha dado pie a la creación de comunidades que nacen alrededor de un propósito o una inquietud: su enfermedad.
Existen numerosas comunidades virtuales de pacientes. Entre las más representativas destacan PatientsLikeMe y TuDiabetes.org. A nivel nacional, encontramos forumclínic y Kronikoen Sarea, entre muchas otras.
La mayor parte de estas “microsociedades” están formadas únicamente por pacientes que comparten una misma patología. Otras, por el contrario, están moderadas por profesionales sanitarios que supervisan el contenido y responden a preguntas cuya temática sea general.
¿En qué se diferencian estas comunidades virtuales respecto a los grupos de trabajo de pacientes?
Comunidades de pacientes presenciales vs Comunidades de pacientes virtuales*
Es sabido que el resultado final de estas dos tipologías de grupos es la toma de consciencia sobre su enfermedad debido al tipo de aprendizaje colectivo que se deviene entre los miembros y la utilización de un lenguaje propio (de paciente a paciente).
Aún así, existen algunas diferencias entre ambas comunidades de pacientes:
1. El entorno
El modelo presencial:
- Fomenta el contacto visual y físico entre sus miembros
- Permite contemplar las correctas vías de administración de dispositivos de dosificación.
El modelo virtual:
- Elimina las barreras del tiempo y el espacio
- Posibilita el contacto con un mayor número de pacientes
2. El objetivo
El modelo presencial:
- Educar a los participantes sobre nuevos hábitos que mejoren su calidad de vida
- Participar en la toma de decisiones
- Conocer e identificar los síntomas de su enfermedad
- Adquirir herramientas que a auto-gestionar su enfermedad
El modelo virtual:
- Resolver dudas
- Encontrar apoyo emocional
- Buscar consejos relacionados con su enfermedad
3. El perfil de los miembros
El modelo presencial:
- Mayores de 65 años
- Escasos conocimientos sobre el manejo de Internet
El modelo virtual:
- Personas (mayoritariamente mujeres) de entre 25 y 49 años que viven en núcleos urbanos
- Uso frecuente de Internet
4. Normas
El modelo presencial:
- Modelo jerárquico. Existencia de un paciente experto que se encarga de tutelar la comunidad
El modelo virtual:
- Modelo horizontal. Cualquier usuario puede llegar a liderar el proyecto
* Capítulo 2. Comunidades virtuales para pacientes del libro ‘El ePaciente y las Redes Sociales’ de Vicente Traver Salcedo y Luis Fernández-Luque; Programa Pacient Expert ICS. “De paciente pasivo a paciente activo”; Estudio ‘Los ciudadanos ante la e-Sanidad’del Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la SI (ONTSI)
Nota: agradecer la ayuda e información brindada por la responsable del programa Pacient Expert Catalunya del ICS, Assumpció González Mestre y la responsable del programa Paciente Activo-Paziente Bizia de Osakidetza, Estíbaliz Gamboa.
Retomamos la reflexión final de Laura en su post:
¿Qué comunidades son más efectivas?
En nuestra opinión comunidades virtuales y reales no son excluyentes, sino que cumplen funciones distintas y satisfacen las necesidades de públicos/pacientes diferentes. Pero hoy en día no se debe descuidar a ese porcentaje de usuarios que buscan en el mundo virtual un apoyo a sus inquietudes del mundo real.
Según el informe Los ciudadanos ante la eSanidad de ONTSI, el 30% de los ciudadanos busca información de salud en internet. Los pacientes con enfermedades crónicas (30% de la población) son, dentro de este grupo, más activos en redes sociales, y en comunidades de pacientes online.
Además, un 73% de los internautas firma que le gustaría recibir recomendaciones de sitios webs relacionados con su caso por parte del médico. Estos datos dejan entrever que quedan cosas por hacer en el terreno de la eSanidad, pero parece que vamos por buen camino y que las iniciativas existentes tienen buena aceptación.
Podéis ver el post original en Tazón de azúcar
Equipo de Contenidos
Acuam Healthcare®
